Casa Speranței - ultima şansă a pacienţilor cu boli cronice

In Campania noastră de conştientizare şi risipire a atitudinii de stigmă față de persoanele infectate cu HIV/SIDA am intanit foarte des necesitatea dezvoltării sectorului de ingrijire paliativă. Am pornit in cautarea acestor centre medicale şi cu tristețe vă spunem ca in Romania le poți numara pe degete. Partea bună este că acolo unde ele funcționează sunt adevărate locaşuri divine. Acest sentiment l-am avut in vizita făcută la Braşov.

Graham Perolls, un britanic care avea experiența părinților ingrijiți intr-un hospice, iar mai tarziu inființarea unui hospice de caritate in Dartford, din comitatul Kent, a organizat in anul 1992 la Braşov o conferință pentru a trezi interesul in legătură cu ingrijirea paliativă, succesul evenimentului fiind imens. După această conferință s-a nascut Fundatia Hospice Casa Sperantei. O mană de oameni hotarați să aducă puțina lumină in comunitatea din care faceau parte au pornit, pe drumul speranței, cu primul hospice din Romania care, pe vremea aceea, era dedicat exclusiv ingrijirii la domiciliu a adulților bolnavi de cancer in stadii avansate.

Dupa 4 ani, s-a hotarat formarea unei echipe de pediatrie pentru copiii cu leucemie, cancer, malformații congenitale, distrofii neuromusculare sau alte boli necruțătoare. De atunci incoace dezvoltarea urmează pas cu pas.

Serviciul funcționează astfel: pacientul cu o boală cronică se adresează trimis de medicul specialist sau de către medicul de familie, preluat in serviciul hospice urmează evaluarea medicală inițială realizată de un medic al organizației fie in cabinetul fundației, fie la domiciliul bolnavului. In urma acestei prime consultații, pacientul este preluat de unul dintre serviciile de ingrijire. In funcție de concluziile evaluarii inițiale, se poate recomanda ingrijirea la domiciliu, internarea in unitatea cu paturi sau frecventarea centrului de zi.

“In Romania de azi a fi bolnav inseamnă un lux, indiferent de starea materială, suferința financiară se simte, la noi, pacienții nu platesc. Problemele bolnavilor incurabili sunt şi ale familiei, toti membrii familiei sunt intr-un fel sau altul afectați. Nucleul familiei este afectat de o boală incurabilă, iar criza economică adanceşte suferința, este o povară atăt pentru bolnav cat şi pentru familie", a precizat Malina Dumitrescu, director programe de dezvoltare in cadrul Hospice Casa Sperantei.

Casa Speranței a incheiat un contract de parteneriat cu Ministerul Sănătății pentru ca zona ingrijirilor paliative să fie inclusă in programul național de cancer, lucrurile merg mai incet de cat s-ar fi aşteptat, scuza invocată ar fi criza financiară. Un lucru bun este că există interes şi incep să se dezvolte aceste centre.

“Cererea este in continuă creştere iar fondurile care ar trebui să susțină nu sunt pe măsura necesitații, ceea ce ne face să lucrăm cu o listă de aşteptare . Pentru un bolnav care are nevoie de ingrijire “astazi", este o mare dramă să aştepte randul conform listei. Resursele materiale şi umane ale centrului sunt aceleaşi de cațiva ani incoace. Nu ne putem permite suplimentarea personalului pentru că nu putem susține financiar acest lucru. Dacă pentru cei internați in unitate casa de asigurari acoperă o parte din costuri (din 300 lei pe zi cost de medicatie şi tot ce e necesar, casa de asigurări acopera 250 lei), marea masă a celor pe care-i ingrijim sunt asistați la domiciliu, 110-120 de adulți in orice moment şi inca 100 de copiii . Pentru aceştia nu primim niciun ban de nicăieri. Aportul fundației este considerabil la susținerea unor servicii pe care casa de asigurari le-a inclus in posibilitatea de finanțare inca de anul trecut dar nu a alocat niciun ban anul acesta", a mai subliniat doamna Mălina Dumitrescu.

Lumea copiilor

In centru de zi copiii sunt grupați pe categorii de varstă. Un psihopedagog lucrează individual cu fiecare. Şcoala nu poate să primeasca elevi care nu fac față programei din cauza internărilor periodice. Casa Speranței incearcă să suplinească acest fenomen şi-i ajută să se deprindă cu lucruri esențiale. Aici invață să scrie şi să citească cei care nu au fost şolarizați datorită speranței scăzute de viață. Aceştia numesc centrul: hotel, iar cand li s-a propus să deseneze scene din viața lor trecută şi prezentă au desenat trecutul in alb negru, doar prezentul fiind viu colorat.

Relația de prietenie a personalului hospice cu pacientul copil, il ajută pe acesta din urmă să ințeleagă boala, s-o accepte şi să se bucure de fiecare zi. Aceasta este definiția de suflet a ingrijirii paliative, copii sunt cei care ințeleg cel mai bine. Intr-un mediu apropiat de cel al casei primesc suport psihoemoțional, fiecare caz e personal ei apreciindu-se pentru tot ce pot să facă.

Am cunoscut un grup de adolescenți in spațiul special destinat activităților educaționale. Locul este decorat mai ceva ca in casa lui Mos Crăciun, iar scaunele lor cu rotile sunt un element nesemnificativ in raport cu starea de bine şi veselie intalnită aici. Baieții: Andrei,Dani si Vlad dezbat un eveniment important petrecut cu putin timp in urmă, participarea pe stadion la meciul Steaua - Liverpool. Domnişoara Mihaela ajutată de Anda, o tanără voluntară, meştereşte o creație pentru pomul de Crăciun deja frumos impodobit. Atmosfera este atent supravegheată de coordonatoarea Oana şi de asistenta Diana. Componenta grupului este formată de 7 ani, membrii sunt prieteni şi cer sa fie aşejați “unul langă unul". Intrebați ce-şi doresc de la Moş Crăciun băieții au exclamat in cor: jocuri pe televizor. Cu Mihaela a fost mai greu ea nu si-a exprimat dorinta, se simte minunat aici şi nu mai contează ce poate aduce moşul. Vă intrebați poate care este motivul exuberanței lor? Participarea la viața socială, faptul că sunt acceptati intr-un grup, că iau parte la activitatile normale potrivit varstei.

Un perete al camerei găzduieşțe un proiect inedit. Căsuța fiecaruia din hospice. O poză personală este decorată cu semințe naturale de tot felul colorate apoi in funcție de preferințe. Baieții au ales culorile in funcție de echipa de fotbal preferată, domnişoarele, roz şi negru. O altă cale de terapie, fiecare ştie că are un loc al lui aici.

Spațiul adulților

Nici adulții nu sunt tratați cu mai puțină atenție.

Cornelia are 74 de ani, a uitat de cat timp vine aici, uită din cauza unei comotii suferite. Pictează un inger din ipsos de care nu e prea incantată. A suferit in trecut şi o semipareză, din cauza asta ii tremura mana şi a greşit ochii ingerului. Zambeşte a nereuşită. Mihai are 55 de ani, suferă cu: inima, plamanii, ficatul, rinichii. Are in plus şi Diabet. Lucrează o iesle ce urmează să formeze un tablou de Craiun. Işi doresc numai linişte şi sănătate.

Un fapt trist este ca sunt din ce in ce mai dese cazurile de boli cronice la varste de 30-40 de ani.

Alte forme de tratament

Am vizitat diferite camere in Casa Sperantei. Fiecare loc văzut m-a impresionat cu siguranță. De departe cel mai interesant este camera multisenzorială. Aici am cunoscut-o pe Anda Babiuc, unul din ingerii Casei, cum ii place doamnei Mălina Dumitrescu să numească angajații. Bolnavilor indiferent de varstă le sunt stimulate abilitațile cum ar fi dezvoltarea senzorială (auz, vaz, miros şi atingere), coordonarea oculo-motorie, cauza efect, controlul asupra mediului şi relaxarea, lucrand la inceput pe miros, muzica şi atingeri. Experiențele senzoriale sunt incununate de salteaua cu apă.

“Mesajul nostru către cei care nu ne cunosc şi vor să ştie ce insemnă ingrijirea paliativă este că reprezentăm o replică a frazei: “nu mai e nimic de făcut". Toți ne temem de durere, ne ocupăm de controlul durerii, nu a simtomelor. In proporție de 98% durerea e tratată. Ingrijirea paliativă te ajută să trăieşti fiecare zi atat de bine cat se poate, chiar şi atunci cand nu există vindecare, trebuie să ne acceptăm condiția de muritor şi să ne facem o viață cat mai bună. Ingrijirea paliativă nu este privită ca un fianal al vieții, este apusul care poate fi unul strălucitor sau unul in suferință", ne-a explicat doamna Malina Dumitrescu, unul dintre membrii fondatiri ai Hospice Casa Speranței.

Puteți contribui la inlăturarea durerii donand aici:

CONTURILE HOSPICE Casa Sperantei

CONTURI BRASOV - Banc Post Brasov, Bd. Eroilor, Nr. 5

LEI: RO14 BPOS 0800 2606 441 ROL01

USD: RO25 BPOS 0800 2606 441 USD01

EUR: RO78 BPOS 0800 2606 441 EUR01

GBP: RO04 BPOS 0800 2606 441 GBP01

CONT BUCURESTI: Banc Post Bucuresti, Punct Hala Traian

LEI: RO49 BPOS 8520 2606 441 RON01

SWIFT: BPOS ROBU

CUI: 4921504 Fundatia Hospice Casa Sperantei



Daniela Tontsch

---